João Paulo tem 11 anos. Como toda criança, não abre mão de se divertir e brincar bastante, mesmo perdendo os movimentos corporais ao longo dos últimos anos. Com distrofia muscular de Duchenne, o menino não viu o Morro do Ernesto como obstáculo. Com garra e determinação, o pequeno pôde subir o morro e contemplar o pôr-do-sol, em Campo Grande.
A experiência foi possível com auxílio de uma cadeira adaptada e voluntários, que ajudaram na subida do morro. JP, como é conhecido, está sempre preparado para se aventurar através do esporte.
“Senti uma paz, uma liberdade. […] É muito bonito lá em cima. Me senti muito incluído”, conta João Paulo sobre a experiência inédita.
João Paulo do Prado Moura
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara que atinge apenas meninos e provoca a degeneração progressiva dos músculos, causando também problemas cardíacos e respiratórios. JP foi diagnosticado quando estava prestes a completar 4 anos.
Roseli Ferreira, mãe do João Paulo, conta que o diagnóstico veio há poucos dias do aniversário do pequeno.
“Faltavam 20 dias para o aniversário dele. Você fica ‘E agora, o que que eu faço? Como vai ser?’ Você não sabe o que você vai fazer”
Roseli do Prado Ferreira, mãe do João Paulo
O caminho até uma resposta definitiva sobre as dificuldades de aprendizado e lento desenvolvimento motor do filho foi longo. Com o passar dos anos e avanço da doença, João perdeu os movimentos das pernas e passou a utilizar cadeira de rodas.
Sem perspectiva de voltar a correr ou andar novamente, JP começou a participar de corridas de rua em 2023. A mãe do menino recorda que o momento foi muito difícil para o filho: “Ele saiu emburrado, porque ele não queria sair de casa. Ele estava confuso, o olhinho dele não tinha nem brilho. Parecia que na cabecinha dele estava assim ‘Meu Deus o que eu vou fazer? Eu não ando mais, como vou correr’?” recorda a mãe.
Por meio de um projeto, o Pernas Solidárias, JP já participou de 14 provas de corridas de rua, além de já ter praticado tênis de mesa e escalada, transformando sua realidade e visão para o futuro.
“O João se tornou um menino muito confiante, mostrou uma vontade muito grande de viver. Fez com que o João se sentisse vivo e entendesse que a cadeira é um detalhe.”
Roseli do Prado Ferreira, mãe do João Paulo
Roseli explica que a doença é progressiva e degenerativa, sem interrupção no desenvolvimento da doença no corpo.
O pequeno guerreiro conta com uma rotina agitada na escola, fisioterapia e atividades da igreja. Apesar da batalha diária com a doença, o menino não perde tempo em aproveitar novas experiências, como ver o pôr-do-sol em um lugar especial.
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